Wat brengt 2023 ons …
*Even terug komend op mijn vorige blog, op facebook vraagt iemand of ik het echt een gevecht vind .. leven met en tegen kanker. Mijn antwoord daarop was …. Nee nu weet ik dat dat niet zo is, toen ik begon te schrijven (blogs) dacht ik nog dat je moest vechten. Dit was ook mijn antwoord op de vraag van de longarts toen ze vroeg of ik open stond voor therapie … Ja ik ga vechten voor mijn meisje. Eigenlijk na het lezen van het interview van Marc de Hond heb ik het woord vechten los gelaten, je heb geluk of je heb pech …
Klein stukje uit zijn interview hierover ….Daarom vind ik ook dat mensen moeten ophouden met zeggen dat iemand ‘de strijd tegen kanker heeft verloren’. Dat impliceert dat je iets verkeerd hebt gedaan. Terwijl het zo is: die ziekte doet nou eenmaal met je wat hij wil. Je moet gewoon geluk hebben dat je behandeling aanslaat. En bovendien kún je niet verliezen van kanker, zeg ik altijd, want als jij doodgaat, gaat je kanker ook dood. Dat komt dus op mijn rouwkaart te staan: ‘Marc de Hond speelde glorieus gelijk tegen kanker.’ Ik wil niemand horen zeggen dat ik verloren heb.’*
Om te beginnen brengt 2023 veel regen en kou, echt niet mijn weer. Ik heb door de vocht altijd meer last van benauwdheid. Kom hierdoor ook (veel) te weinig mijn huis uit…
Leroy viert 19 januari zijn eerste verjaardag, het afgelopen jaar ging niet vanzelf voor deze blije man, maar door zijn harde werken is het zo’n lief vrolijk mannetje. Lieverd oma is zo trots op jouw, ga zo door moppie …
Eind januari viert Marja haar 60e verjaardag. We gaan lekker uit eten met de familie, altijd gezellig zulke uitjes. Ook mag Nikai afzwemmen voor zijn puppydiploma 2. Dit heb ik altijd met Lianne gedaan toen ze nog klein was, er is in al die jaren met sommige dingen toch weinig veranderd.
Februari begint altijd met een feestje. De eerste van deze maand is Lianne haar dag dat ze bij ons kwam, dit jaar alweer 24 jaar terug. Maar deze dag is er één om nooit te vergeten.
De uitslag van de Bolderman fotowedstrijd is ook binnen .. helaas niet in de prijzen gevallen maar ik blijf wel gewoon mooie foto’s maken hoor😊
Gezellig met Daisy naar een middagfilm geweest .. Een zee van tijd, jeetje wat een tranentrekker was dit ..
Half februari gaan Lianne, de kids en ik naar een kinderboerderij. Veel boerderij, weinig beestjes helaas. We waren snel uitgekeken daar dus doorgereden naar het Purmerender bos om uiteindelijk in Volendam lekker te gaan eten. Zo is het toch nog een leuke dag geworden met mijn goudklompjes.
Begin maart gaan Daisy en ik weer naar de film, Toen ik je zag over het leven van Anthony Kamerling en Isa Hoes …. Zo zo ook deze hakt er weer aardig in, wat een mooie film. Nikai en Leroy krijgen beide met de griep te maken, oma gaat jullie wel verwennen hoor mannen. We krijgen ook nog een dagje sneeuw (10 maart) nou dat is genieten hoor, uhh de kids dan he ..
Lianne gaat inmiddels weer in het huis van haar vader wonen, die eindelijk opgenomen is in een verzorgingstehuis. Niet leuk maar voor haar zoveel zorgen en stress minder. En voor mij .. Zoveel rust hier maar ik verbaas mijzelf hierover dat ik het ook wel lekker vind. Ze wonen dichtbij dus zie ze vaak genoeg en spreek haar elke dag wel even door de telefoon, videobellen of reallife. Met de pasen lekker daar wezen ontbijten / lunchen. Lianne had er echt een feestje van gemaakt, mooi gedekte tafel met allemaal lekkere dingen. Zo trots op mijn meissie.
Half maart met Marja en Rinny naar Het park schouwburg naar een optreden van de 3js, heerlijke avond gehad.
April … Ik begin inmiddels last te krijgen van mijn rechteroog, heel irritant maar moeilijk uit te leggen wat ik nou precies voel. Ik ga na verloop van tijd toch maar langs de opticien hier op het dorp. Deze kan het niet vinden maar na mijn verhaal aan te hebben gehoord adviseerde ze mij toch om contact op te nemen met het Vumc. Mijn angst ging namelijk al meer richting een uitzaaiing in de hersenen. Zo gezegd zo gedaan en de longarts liet met spoed een mri afspraak maken. Paar dagen later kreeg ik het telefoontje al, er was iemand uitgevallen of ik ’s middags kon komen voor de mri. Lianne ging mee en het wachten (2 dagen) kon beginnen voor dat ik de uitslag via de telefoon zou krijgen. Normaal ben ik altijd vrij nuchter voor de scans met uitslag maar voor deze uitslag was ik zo ongekend zenuwachtig, en wat duren die paar dagen dan lang zeg. Pff ja hoor eind middag het bevrijdende telefoontje van de longarts … Zijn woorden .. hoewel ik niet zo veel verstand heb van hersenen vind ik het er wel goed uitzien. Geen rare bevindingen dus. Ik ben naar de buurvrouw gegaan met deze uitslag en barste in tranen uit. Voelde de spanning gewoon wegvloeien uit mijn lijf. De officiële uitslag kwam weer 2 dagen later in mijn dossier en was zoals de longarts al wist te vertellen. Niets raars te zien op de scan. Super blij natuurlijk maar hierdoor was de ellende met het oog nog niet verholpen. Afspraak gemaakt met de huisarts en gezegd dat ik dan naar de oogkliniek in Heerhugowaard wil. Ben daar al beetje bekent omdat mijn buurvrouw daar regelmatig heen moet en ik wel eens met haar mee ga. De wachtlijst zou een half jaar zijn, voor mij veel te lang dus heb ik ze gebeld en na het aanhoren van mijn verhaal kon ik 2 weken later eerst in Purmerend terecht, 2 weken later in Hhwaard voor een oogscan en gesprek arts. Hier kwam dus uit dat ik last heb van een ooglidrandontsteking. Het is met wat hulpmiddeltjes te verzachten maar niet te verhelpen. Verder ook nog last van Maculadegeneratie (slijtage van het netvlies) Ook hier moet ik mee zien te dealen. Op dit moment van schrijven (23-7) gaat het allemaal redelijk goed. In augustus terug naar de kliniek voor controle.
De verjaardag van Nikai is voor de eerste keer in hun (eigen) huisje. Het blijft vreemd om in het huis te vertoeven waar je 25 jaar gewoond heb, maar zo fijn om te zien en mee te maken hoe Lianne alles voor elkaar heeft en deze dag tot een mooie verjaardag weet om te toveren voor Nikai.
De lente komt eraan, mooie gelegenheid om foto’s te maken van al het moois wat de natuur aan ons laat zien. Ik kan hier zo van genieten, en als hobby fotograaf (sjiek uitgedrukt) kijk je toch anders naar de dingen om je heen. Lijkt wel intenser ofzo, altijd op zoek naar iets om een mooi plaatje te schieten, dit ook omdat ik af en toe mee doe aan de fotografiefun op facebook waar je elke week dan een opdracht krijg om te fotograferen. Heel leuk om te doen.
Begin mei ga ik met Rinny en Atie weer een avondje naar het park om mee te zingen met The Cats Aglow .. Lets Dance 😊 Paar weken hierna met Daisy naar Tribute to Abba, deze tegoedbon maar eens inleveren, was toen gecanceld doordat ik Corona had vorig jaar.
Eind mei ga ik met onze Nico voor 5 dagen met Bolderman naar het Zwarte woud. We hebben gelukkig mooi weer en krijgen alle dagen een mooie excursie. Het zwarte woud is echt zo mooi, dat de 3 dagen dat je daar werkelijk ben voorbij zijn voordat je er erg in heb. Eenmaal thuis is ook wel weer lekker en de mooie herinneringen slaan we weer op ..
Daisy en ik hebben besloten om af en toe een theetuintje mee te pikken als het weer het toe laat. Deze keer gaan we naar theetuin Het Vosje in Oostwoud. Heerlijk, genieten, blij dat wij dit samen kunnen doen.
Was ik vroeger gek op strand en zee, tegenwoordig ben ik er nog wel gek op maar is het lopen op het strand met je blote voetjes door het zand te zwaar voor mij. Klein stukje gaat nog wel maar dan snel een terrasje pakken en genieten van het uitzicht. Het ziek zijn beperkt je toch met sommige bezigheden, gelukkig kan er meer wel dan niet..
Eind juni wezen varen in Hoorn en daarna lekker lunchen. Hoe gek is het om Hoorn nu vanaf het water te zien ipv. lopend erdoor heen. Ik herkende sommige plekken gewoon niet eens. Wel heel leuk om te doen zo.
En dan zijn we alweer in juli, Nikai mag afzwemmen voor puppy 3, met glans geslaagd natuurlijk deze kanjer, oma’s trots ..
En de 13e mag ik weer een paar uurtjes vertoeven in het Vumc. Marja is mee en we beginnen met de scan, dit keer zonder contrastvloeistof dus je zucht 2x en bent alweer klaar. We steken de weg over naar de poli om eerst bloed te prikken, gelukkig tref ik een super prikker dus ook dat is zo klaar. Nu is het wachten op gesprek arts en eterstijd dus gaan we eerst even lekker lunchen. Om 13.00 uur staat het gesprek geplant met de longarts dus nog even fingers crossed. Als we naar binnen worden geroepen en ik zie een longarts met een lach op zijn gezicht. ( op moment van typen klinkt hier het liedje jij krijg die lach niet van mijn gezicht pff) Op zijn vraag hoe het met mij gaat zeg ik .. als jij blij ben dan ben ik het ook, het gaat goed met mij. Paar kleine mankementjes maar dat zal iedereen wel hebben. Hij wist mij te vertellen dat hij heel blij was met wat hij op zijn scherm van zijn computer zag. Hij omschreef het na bijna 5 jaar na diagnose als een klein wondertje. Hoe blij kan je dan zijn. Gelukkig krijg je tot 5 jaar na stoppen therapie nog elk half jaar een controlescan. Ook al gaat het op dit moment zo goed, de angst dat het ook zo weer fout kan gaan zal je altijd bij blijven. Maar voor nu .. We hebben lekkere taartjes gekocht om dit nieuws te vieren, bij thuis komst een cadeautje van Lianne en haar mannen, en ik kan als er niets geks gebeurt weer een half jaar vooruit.
De eindconclusie die de longarts per brief naar mijn huisarts heeft gestuurd ..
Conclusie:
Status quo ante. Geen aanwijzingen recidief of metastasen.
Conclusie:
3 jaar na afronden immuuntherapie i.v.m. NSCLC stadium IV, complete respons.
Lieve groetjes van een gelukkig persoontje hier.
Reactie plaatsen
Reacties
Voor de eerste keer kwam ik je verhaal tegen en aangezien ik ook longkanker heb interesseerde het mij. Mooi verwoord en wat een geluk dat je op vakantie kunt. Ik heb geen energie en rijd met een scootmobiel. Mijn huisarts was heel allert, doordat mijn longfunctie niet best was heeft hij mij gelijk doorgestuurd. Ik heb nooit geen pijn gehad. Februari 2019 ontdekt en gelijk chemo en daarna 33 bestralingen en daar was ik doodmoe van. En nu gaat het naar omstandigheden goed, de tumor is weg, pas weer een petscan gehad en dat was oké. Groetjes Sonja
Hoi Sonja, dank je wel voor je berichtje. Ik hoop dat de zon ook voor jou weer gaat schijnen. Het is een vreselijke k*t ziekte maar met en door de wetenschap van nu zijn we er nog. Knuffel voor jou en fingers crossed.
Lieve Trudie,
Hoe zwaar deze weg aflegt hebt.
Nu na deze uitslag echt geweldig.
Genieten van mooie momenten.
Samen met Liane en kinderen.
Ook met mooie mensen om heen.
Tot gauw . Groetjes Bea
Dank je wel lieverd, en tot snel. Dikke knuffel voor jou en Tess