16-08-2018 <-----> 16-08-2023

Wat is nu 5 jaar op een heel mensenleven zou je zeggen? Nou 5 jaar leven in bonustijd is al best lang..

Tja die bewuste dag op controle in het ziekenhuis voor mijn COPD eindigde toch heel anders dan dat ik ooit had gedacht. Mevr. Pater de plekjes op uw rechterlong zien er heel verdacht uit, dat moet echt nader onderzocht worden. Na een scan en later petscan gehad te hebben kwam de vernietigende uitslag .. u bent ongeneeslijk ziek. Niet alleen kanker in de long maar ook in de lymfe, bijnier en een plekje op mijn heup.

Ons Til had 2 maanden eerder deze uitslag ook te horen gekregen, zij had uitgezaaide darmkanker, 2 zussen samen ziek ..

Of ik open stond voor behandeling hoefde ik niet over na te denken, ik pak alles aan, mijn dochter die net zwanger was ( 7 weken) zo bleek uit de test heeft mij nog veel te hard nodig en ik was ook nog maar 58 jaar. Kom op zeg ik had nog een heel leven voor me toch??? In mijn achterhoofd had ik wel ik ga mijn kleinkind geboren zien worden en dan is het wel gedaan met mij, uitgaande dat ik aan de chemo zou moeten. Maar het lot besliste anders ……

Gelukkig was mijn PDL1 (eiwit) waarde heel hoog, maar liefst 98% dus kwam ik in aanmerking voor immuuntherapie ….Ik kreeg eerstelijns Pembrolizumab.

2 jaar lang elke 3 weken bloedprikken, gesprek met de casemanager (oncoloog verpleegkundige), is je bloed oké dan mag je naar de dagbehandeling voor de kuur. In die 2 jaar is het 1x bijna afgeblazen, leverwaardes waren op het randje maar het kwartje viel de goeie kant op, en 1x lag ik al aan het infuus maar toen bleek mijn temperatuur te hoog, was klein beetje grieperig en de thermometer gaf 37,8 aan. Infuus er weer uit en onverrichte zaken weer naar huis. Volgende week herkansing. Gaat het aanprikken van het infuus goed, wat bij mij nog wel eens de nodige moeite gaf,  dan sta je met een uurtje weer buiten. Verder nog elke 3 maanden een ct scan met contrastvloeistof. Gelukkig hoor ik bij de 25% bij wie deze behandeling goed aanslaat, na ongeveer een jaar was er niets meer zichtbaar van de uitgezaaide kanker, alleen wat littekenweefsel.  Lichtpuntje in het donker. Ik ben de 2 jaar kuren op wat kleine bijwerkingen na, ontstekingen in de longen waardoor ik vreselijk hoestte telkens, droge handen en voeten, een fiks aantal kilo’s zwaarder, maar voor de rest zonder problemen doorgekomen, het was wel tijd dat ik ging stoppen kreeg uiteindelijk toch meer last van een ontstekinkje  hier of daar, mijn lijf was er klaar mee of wilde het nu graag zelf doen .. De ritjes van en naar het ziekenhuis ging ik decadent met de taxi, wordt op een kleine bijdrage na vergoed door het ziekenfonds, ik zag het maar als een uitje wat nu even bij mijn leven hoorde.

Na 2 jaar geen kuren meer, geen 3 wekelijkse bezoekjes in het zhuis, alleen nog de 3 maandelijkse scan, het voelde voor mij als een sprong in het diepe. De longarts wilde na de 2^e scan al over op de scan na een half jaar, dat zag ik nog niet zitten, het vertrouwen in mijn eigen lichaam was nog niet zo sterk dat ik dat aandurfde, gelukkig ging de arts hier in mee en mocht ik over 3 maanden weer terug komen. Na het 3^e jaar zijn we toch overgegaan naar de controle per half jaar. Gelukkig gaat dit door tot 5 jaar na stoppen immuuntherapie. Tussendoor nog een mri gehad omdat ik last had van mijn oog maar dit was gelukkig vals alarm. Nu na deze 5 jaar vind ik het toch wel spannender worden, hoe vaak hoor of lees je niet dat het rond het 5^e jaar toch weer mis gaat, denk er maar niet teveel over na, en hou mij maar vast aan de laatste controle op 13-07-2023. De arts vond het bijna 5 jaar na diagnose een klein wondertje. Hier neem ik natuurlijk geen genoegen mee ik ga voor het grote wonder …In de brief van mijn longarts naar de huisarts was dit de eindconclusie … hoe fijn is dit om dit te lezen ..

 Conclusie:  Status quo ante. Geen aanwijzingen recidief of metastasen. 

Conclusie:  3 jaar na afronden immuuntherapie i.v.m. NSCLC stadium IV, complete respons.

 Als mensen aan mij vragen hoe het gaat dan zeg ik natuurlijk altijd naar omstandigheden heel goed maar hoe noem je het nu eigenlijk als je 5 jaar na diagnose kankervrij bent? Dit stukje vond ik op internet, interessant wel.. ik hoor dus bij die 23%

Genezing of overleving?

Bij kanker is het moeilijk aan te geven wanneer iemand echt genezen is. Ook na een behandeling die je krijgt om te genezen, is er een kans dat de ziekte terugkomt. We praten daarom niet over genezingspercentages, maar over overlevingspercentages. En dan meestal de 5-jaarsoverleving.

5 jaar na de diagnose is namelijk een belangrijk moment: de kans dat kanker daarna nog terugkomt is bij veel kankersoorten vrij klein. Maar het kan wel. Meestal geldt: hoe langer de periode dat de ziekte niet terugkomt, hoe kleiner de kans dat dit nog gebeurt.

Cijfers verschillen per kankersoort.

Op dit moment overleeft gemiddeld 66% van de patiënten de eerste 5 jaar. Maar de overlevingskansen verschillen sterk per soort kanker. Zo hebben patiënten met borst-, prostaat- of huidkanker goede overlevingskansen (rond de 90%). Maar voor bijvoorbeeld patiënten met long- of alvleesklierkanker is de 5-jaarsoverleving veel slechter: voor longkanker 23% en bij alvleesklierkanker maar 3%.

• Helaas heeft Til na even ruim 3 jaar de strijd op moeten geven. Misschien vond ik dit nog wel het moeilijkste van de afgelopen 5 jaar, met mij ging het meteen bergopwaarts en zij ging langzaamaan beetje bij beetje achteruit. Op 14-08-2021 is ze komen te overlijden. Dit kleine stukje heb ik voorgelezen tijdens haar crematie.

Juni en augustus 2018 de data dat wij beide te horen hebben gekregen dat we ongeneeslijk ziek zijn. Wat had ik een geluk dat ik in aanmerking kwam voor immuuntherapie. Deze therapie was helaas niet voor jou weggelegd. Drie jaar lang heb jij de ene na de andere chemo / eiwittenkuur gehad, wat je telkens op moest geven vanwege de bijwerkingen. Als laatste strohalm zijn we nog een aantal keer naar het AVL geweest waar je mee mocht doen aan een studie. Helaas was je lichaam al te ziek en verzwakt om dit aan te kunnen. Na 3 kuren stopten je ermee en daarna ging het snel slechter met je. Vorige week vrijdag hebben we jou naar het hospice gebracht waar je vanochtend bent overleden. Lieve schat je heb je rust nu gevonden waar je op het eind zo naar verlangde. Tot weerziens ….

Mijn eerste 5 jaar zitten erop, maar ik ga nog voor veel meer.

Ik blijf zeggen …. Ik ben ongeneeslijk ziek, maar wellicht kan ik leven met de kanker.

Never give up is mijn levensmotto en still going strong .. xx

Liefs Trudie

                         Laatste kuur 15-10-2020

5 jaar na diagnose is wel een feestje waard !!