Mijn gevecht tegen longkanker

Van A naar Z en alles wat daar tussen zit ..

Daar ben ik weer …. Na een mooie scan en een tevreden longarts gaan we verder met de ogen ..

Eind februari de gewone controle en deze arts is wel tevreden met wat ze ziet, de ooglidontsteking is chronisch en daar is geen behandeling voor en de macula degeneratie is stabiel dus dat laten we zo. Volgende week naar een arts hier die gespecialiseerd is in staar, misschien een operatie die volgt. Deze arts vond een operatie nog niet echt nodig maar de ooglidontsteking zo heftig dat hij een antibiotica kuur voorschrijft voor maar liefst 30 dagen. Uhh wat moet ik eigenlijk met deze tegenstrijdige berichten, gelukkig helpt de kuur buitengewoon goed en heb ik zo goed als geen last van mijn oog dus laat het maar zo. Volgende controle over een half jaar, de macula degeneratie moet goed in de gaten gehouden worden want ik heb nu de droge vorm maar die kan over gaan naar de natte en dan moet er geprikt gaan worden, aldus de arts daar.

Het voorjaar breekt aan dus Marja en ik gaan even tuincentrum shoppen om de tuin wat te vullen hier en daar. Heerlijk snuffelen tussen als dat moois ..

Half maart gaan Rinny, Atie en ik naar Het Park naar de 3js, deze hebben nu een tour met de Red Limo Quartet …. Zo goed .. wat een heerlijke avond was dit ..

Dit jaar bestaat Bakkerij Pater, waar mijn opa de oprichter van is 100 jaar, deze mijlpaal gaan ze groot vieren maar ik moet verstek laten gaan. Nu is het (nog) in handen van de 3^e generatie maar die gaat het stokje overgeven aan nummer 4.

Marja en ik zijn dol op knutselen dus een avondje dotpainting is wel besteed aan ons, met als eindresultaat een mooie vlinder. Thuis nog 4x inspuiten met blanke lak dan kan dit pronkstuk aan de schutting gaan hangen 😊

Op naar het volgende mankement pff. Het is eind maart dat ik mij aan mijn rechterhand laat opereren, 25 jaar terug is links al een keer gedaan en daar heb ik geen fijne herinnering aan, wat heb ik toen een pijn gehad. Na veel twijfel laat ik het nu toch maar doen want die slapeloze nachten die het carpaal tunnelsyndroom veroorzaakt word ik ook niet echt vrolijk van. De operatie voel je natuurlijk niets van, en met mijn arm in een mitella kan ik weer naar huis. Een paracetamolletje tegen de pijn was eigenlijk niet eens nodig. Na 48 uur mag de mitella weer in de kast, het verband mag er na 14 dagen pas vanaf, dan gaan ook de hechtingen eruit en moet het verder langzaamaan gaan genezen. Dat het zooooo langzaam zou gaan hadden ze niet verteld, nu dus 7 maanden later nog steeds niet helemaal pijn vrij. Ook dit laat ik maar zo, wel het besluit genomen om mijn linkerhand, als de klachten niet erger worden nu niet te laten opereren.

Op 6 april had mijn lieve moedertje 100 jaar geworden, helaas kwam ze niet verder dan 64 toen ze overleed aan longkanker. Ik ben nu ook 64 jaar en dan ga je toch weer terug naar die dag dat moeders overleed (31-10-1988) en het besef hebben dat ik nu ook zo oud/jong bent en haar dus heb overleeft. Bizar eigenlijk .

Ik blijf genieten van het fotograferen en zet deze foto’s dan ook wel op facebook op verschillende site’s. De reacties en likes zijn vaak zo leuk, dat motiveert je dan weer om lekker door te gaan met foto’s maken waarvan je toch vaak zelf denkt .. tja is het wat .. Van de zomer een foto gemaakt van een plant die vol zat het vlinders. Zo zag ik het, na het plaatsen wist ik dat de plant een Allium was en de vlinders, toch wel zeldzaam kleine vosjes waren. Je leert er dus ook nog van 😊 En rond de 12000 mensen blij gemaakt op fb met mijn foto. Ook de foto van de lichtgevende nachtwolken was een groot succes. Hoe leuk is dit toch.

Half april naar de kermis met Lianne en de kids, altijd zo leuk. Nikai en ik zaten in het reuzenrad toen er wat vuurwerk afgeschoten werd, ik heb Nikai maar wijs gemaakt dat dat speciaal voor ons was … Leugentje om bestwil mag toch ..

Er is een nieuwe rage … servetten plakken op … wat je zelf wilt. Daisy, Agnes en ik wagen ons er ook aan. Mooie delfsblauwe servetten plakken op een plankje die je op kan hangen. Ze zijn super mooi geworden ..toch meiden ..

Op 18 april is Nikai jarig, hij mag alweer 5 kaarsjes uitblazen en krijgt een leuke gezellige verjaardag. Met de traditionele afsluiting bij Ootje Konkel (pannenkoekenrestaurant) Er is wel 1 nadeel voor die kleine man, hij is nu leerplichtig en dat valt weleens niet mee.

Week erna nog een keer naar Het Park met Rinny en Atie, dit keer naar Nick Schilder .. Ja Nick van .. Ging er toch een beetje sceptisch heen, maar wat deed hij het goed zo zonder Simon. Topavond dus weer.

Leuk dingetje op 6 mei was Leroy 27 maanden jong, Op deze leeftijd kwam Lianne mijn leven binnen gelopen. Zo bijzonder om de verschillen te zien om die eerste 27 maanden in China in een kindertehuis of hier in Nederland bij je mama te mogen opgroeien. Wat ben ik toch super trots en dankbaar dat ik dit allemaal mag meemaken.

Joehoe eind mei gaan we, Daisy en Agnes naar de Cats Aglow, jeugdsentiment ten top ..Lets Dance ..

Dagje uit met de KBO ..we gaan met de bus naar Garderen om de zandschulpturen te zien, onderweg eerst een stop voor koffie en een gebakje, rond het middaguur krijgen we in Terwolde een diner genaamd Dekselse pannetjes. 3 soorten vlees in pannetjes met aardappeltjes en een salade, en smullen maar. De zandsculpturen zijn echt een genot om langs te lopen, Alles zo mooi en goed gemaakt. Heerlijke dagje en moe maar voldaan rond 19.00 uur weer thuis.

Mijn ‘fruitbomen’ vallen ook dit jaar weer goed in trek bij de kleine mannen, heerlijke kersen, pruimen blauwe bessen en aardbeien worden geplukt door die kleine handjes.

Gelukkig zijn Daisy en Agnes ook dol op terrasjes pakken of andere leuke uitjes dus als het weer het toelaat, eindelijk een keer geen regen gaan we lekker op pad. Of het nu afkoelen en bijkletsen bij Oranje buiten is of varen met een fluisterbootje in en rond Broek in Waterland het is altijd gezellig met die leuke meiden uit Hoorn.

Begin juli ga ik met Daisy en Marja naar de Amsterdamse Waterleidingduinen. Herten voldoende helaas geen vosje weten te spotten. Na een wandeling van een kleine 5 kilometer zijn we weer bij de auto, we gaan alle 3 met een telefoon vol foto’s tevreden naar huis. Volgende dag word ik wakker met een stijf gevoel in mijn kuit, dat kan natuurlijk je loopt toch over onverharde hobbelige paadjes denk je dan. Helaas wordt de pijn al erger en besluit ik toch naar de huisarts te gaan. Lastig want aan de buitenkant is niets zichtbaar, zal wel een verrekt spiertje zijn, dus smeren met voltaren en pootje omhoog krijg ik mee als advies. De pijn wordt alleen maar erger dus na een week mag ik naar het zhuis voor een echo van mijn kuit om te kijken of het geen trombose is en gelukkig nee. Helaas blijft de hevige pijn aanhouden tot ik uiteindelijk een onderzoek krijg op de afdeling vaatdiagnostiek en daar kwam uit dat er een stukje ader dicht geslipt is in mijn kuit en daar nu een bloedpropje zit. Doorgestuurd naar een vaatchirurg maar omdat het niet levensbedreigend is doen ze er niets aan. De pijn is inmiddels zover afgezakt dat het wel weer te hendelen is. Nu maar weer eens stoppen met die malligheid allemaal toch ..

Het volgende stukje moet eigenlijk in mijn volgende blog maar sluit aan bij dit dus schrijf ik het nu …

Marja en ik zijn naar het Robbenoordbos geweest om paddenstoelen te spotten, aardig gelukt. Helaas krijg ik dit keer weer uit het niets een pijn plek op mijn voet, ook dit keer van dien aard dat ik toch naar de huisarts ben gegaan. Gelukkig heeft het volgens de arts niets te maken met mijn kuit maar heb ik nu een peesontsteking opgelopen, hoe kom je er toch in godsnaam steeds aan, of liever hoe kom je ervan af. Ze vond dus ook dat ik doorgezakte voorvoeten heb en wat ik al wist een beenlengteverschil dus ga ik naar huis met een verwijsbrief voor de podoloog. Deze afspraak staat op 22-10. Ben wel heel nieuwsgierig wat hier uit komt, kan nu nog geen normale schoen aan.

Terug naar mijn andere verhaal ..

Tuincentrum De Boet heeft voor de kinderen een dino zoektocht, Nikai is toch nog wel gek op deze beesten dus gaan we gezellig op zoek naar de 5 dino’s die hier en daar staan. Dat zoiets kleins zo leuk kan zijn voor de kinders. Leroy vond de eerste best eng oma .. na enig uitleg over nep en voel maar was het niet meer eng maar wel leuk, volgens die kleine boef.

Augustus is het alweer 3 jaar terug dat Til is overleden en ook dit jaar kwam er rond deze datum weer een vlinder in mijn slaapkamer. Ik blijf dit zo bijzonder vinden. Elk jaar weer.

Lekker met Lianne en de mannen naar Sprookjeswonderland geweest, dit zijn toch echt geluksmomenten in mijn leven. Wat is er mooier dan je kleinkinderen zo te zien genieten.

De halfjaarlijkse oogcontrole staat op 20-08. Alles nog gelukkig stabiel dus de arts besluit dat ik geen nieuwe afspraak hoeft te maken, ga naar huis met de woorden … hou het goed in de gaten en als je denk dat het slechter gaat worden dan trek je maar aan de bel. Eenmaal thuis denk ik .. huh hoezo geen afspraak en trek maar aan de bel. Dit staat dus ook weer haaks op wat de andere arts zegt, de macula degeneratie moeten we goed in de gaten blijven houden mocht het slechter worden zijn we er in ieder geval op tijd bij. Maar hoe dan als ik niet meer hoeft te komen, echt blij word ik niet van de behandeling daar dus ga een afspraak maken (11-11) en dan voornamelijk om een onvrede te uiten over hun manier van werken .. wel / niet ligt niet op één lijn bij de artsen daar. Wordt vervolgd.

En dan lees je op FB dat er een dierbare vriend is overleden, deze man heb ik leren kennen in het VUmc op de dag dat ik voor mijn eerste kuur moest gaan. We zijn samen opgelopen naar de dagbehandeling. We hebben daarna via fb contact gehouden en vele malen berichtjes over en weer gestuurd via messenger. Vorig jaar is er bij hem dus voor de 2^e keer longkanker ontdekt met een andere mutatie dan de eerste keer. Immuuntherapie zou nu niet helpen dus een experimentele pillen therapie zou de oplossing moeten zijn maar helaas. Op het eind wilde hij geen contact meer dus zijn overlijden kwam als een donderslag bij heldere hemel binnen. Weer even het besef dat genezen nog wel ver weg is, maar ik ga ervoor.

Marja en ik pikken nog even een jaarmarkt in Middenbeemster mee (jaja op de fiets) , gezellig, lekker eten weer voor weinig en een mooie plant gescoord. Topmiddag ..

Tussendoor en verder blijf ik genieten van de kleine gingen die op mijn padje komen, de uitjes met Lianne en de kids, de uitjes met vriendinnen, het fotograferen, mijn tuintje, de bloemetjes en de …. de vrijdagen dat ik mag oppassen op Nikai en Leroy zijn de leukste. Ik had paar maanden terug een mooie foto opgestuurd neer een weekblaadje hier en nooit meer verwacht dat deze in het krantje geplaatst zou worden, leuke verrassing dus als je je foto maanden later in de krant ziet staan.

En dan zijn we weer aangekomen bij het spannendste moment van het afgelopen half jaar, eigenlijk deze keer 7 maanden, de controle en scan. Marja is mee en het verloopt alles volgens plan. Scan maken mag zonder contrastvloeistof dus binnen 5 minuten staan je weer buiten, bloedprikken gaat ook in 1x goed dus nog wachtten op het spannendste moment de uitslag bij de longarts. Dit is even een uurtje wachten totdat alle uitslagen binnen zijn. We gaan maar even een broodje eten met een lekker bakkie cappuccino erbij. De uitslag is wederom op alle fronten meer dan goed, De blijdschap die deze woorden teweegbrengen bij Marja, ikke maar ook longarts is eigenlijk onbeschrijfelijk. Dit stukje schrijf ik hierbij op fb:

En we zijn weer thuis met heel goed nieuws .. Alles ziet er gewoon heel goed uit, bloedwaardes zijn prima, wat wil een mens nog meer. Volgens mijn arts ben ik onderhand een beroemdheid in het Vumc, 10 jaar terug was ik al een studieobject (hartafwijking) en nu 6 jaar na diagnose longkanker staat het er nog steeds super voor. Dat ik blijf groeien is een goed teken volgens de arts, hij zegt .. je moet je pas zorgen gaan maken als je zomaar af gaat vallen. Hele geruststelling maar iets minder mag best wel Bij zulke woorden heeft hij dan altijd een big smile op zijn gezicht en zegt vol trots ... huh heb jij longkanker gehad? Daarom we gaan weer met een gerust hart het komende half jaar tegemoet.

Dit was het weer voor deze keer, een kleine greep uit de 7 maanden met vooral ups, helaas toch wel wat downs, het zal erbij horen. Hopen dat de volgende blog dus pas weer over een maand of 6 / 7 komt dan is er niets ernstigs gebeurt.

Pas goed op jezelf, geniet en liefs van mij ..

Allium met heel veel kleine vosjes